Accompagnement
Implantés au sein de plusieurs services pédiatriques dans les hôpitaux des plus grandes villes, Les Petites Légendes sont au plus près des enfants touchés par des maladies génétiques rares et de leurs familles.
Dès que nous apprenons qu’un enfant a été diagnostiqué avec l’une des maladies que nous défendons, nous faisons le choix d’entrer en contact avec sa famille, avec bienveillance et discrétion. Notre mission : écouter, soutenir, et accompagner.
Chaque histoire est unique. Parfois, il s’agit simplement d’être là pour répondre à des questions, apaiser des peurs, ou briser la solitude. D’autres fois, nous intervenons plus concrètement : aide administrative, orientation vers des professionnels, relais vers nos actions solidaires ou nos ateliers artistiques.
Parce qu’aucune famille ne devrait traverser cette épreuve seule, nous avançons avec elles, pas à pas.
Sensibilisation
La partie sensibilisation de l’association Les Petites Légendes est menée à travers une stratégie de communication à la fois informative, émotionnelle et engagée. L’objectif principal est de rendre visibles les enfants atteints de maladies rares, souvent oubliés du grand public. Pour cela, l’association utilise une diversité de moyens : des campagnes digitales (vidéos, témoignages, contenus éducatifs sur TikTok, Instagram, YouTube), des interventions dans les écoles, des conférences pour les professionnels de santé, et des actions visibles comme des marathons ou journées de sensibilisation.
Cette communication vise à informer, émouvoir et inciter à l’action , que ce soit par le partage, les dons, ou l’implication directe , tout en valorisant les enfants non comme des malades, mais comme des êtres inspirants aux histoires uniques.
Événements
Les événements organisés par Les Petites Légendes ont pour but de créer des instants de partage, de visibilité et de mobilisation autour de la cause des enfants atteints de maladies rares. Chaque année, l’association planifie entre trois et quatre temps forts : des conférences thématiques, des journées de sensibilisation, mais aussi des événements festifs comme des concerts ou des activités pour enfants.
Ces moments permettent à la fois de briser l’isolement des familles, de faire connaître les maladies rares au grand public et de rassembler la communauté autour d’actions concrètes. Ils sont pensés pour être accessibles, chaleureux et porteurs d’espoir, avec une attention particulière portée à l’inclusion et à la mise en lumière des enfants comme acteurs de ces instants, et non comme simples bénéficiaires.
Ateliers créatifs
Les ateliers créatifs sont au cœur des actions de Les Petites Légendes. Pensés comme des bulles d’expression et d’évasion, ils permettent aux enfants atteints de maladies rares de laisser parler leur imagination tout en développant leur confiance en eux. À travers des activités comme le dessin, l’écriture, la peinture ou encore la création de contes, ces moments offrent un espace sécurisant et bienveillant où chaque enfant peut raconter sa propre légende.
Ces ateliers ne sont pas seulement artistiques, ils sont aussi thérapeutiques : ils aident les enfants à verbaliser leurs émotions, à tisser des liens avec d’autres, et à se sentir valorisés au-delà de leur maladie. Chaque création est une preuve de leur résilience et une célébration de leur unicité.
